Crystal Evans nerimavo dėl bakterijų, augančių silikoniniuose vamzdeliuose, jungiančiuose jos trachėją su dirbtinės plaučių ventiliacijos aparatu, kuris pumpuoja orą į jos plaučius.
Prieš pandemiją 40 metų moteris, serganti progresuojančia neuromuskuline liga, laikėsi griežtos tvarkos: penkis kartus per mėnesį kruopščiai keisdavo plastikines kvėpavimo takų sistemas, tiekiančias orą iš dirbtinės plaučių ventiliacijos aparato, kad išlaikytų sterilumą. Ji taip pat kelis kartus per mėnesį keisdavo silikoninį tracheostomijos vamzdelį.
Tačiau dabar šios užduotys tapo be galo sunkios. Dėl medicininės kokybės silikono ir plastiko vamzdeliams trūkumo jai reikėjo naujos grandinės tik kas mėnesį. Nuo tada, kai praėjusio mėnesio pradžioje baigėsi nauji tracheostomijos vamzdeliai, Evans virino viską, ką turėjo sterilizuoti prieš pakartotinį naudojimą, vartojo antibiotikus, kad sunaikintų visus patogenus, kurie galėjo nepastebėti, ir tikėjosi geriausio rezultato.
„Tiesiog nenorite rizikuoti užsikrėsti ir atsidurti ligoninėje“, – sakė ji, baimindamasi, kad gali užsikrėsti potencialiai mirtina koronaviruso infekcija.
Evans gyvybė iš tiesų tapo pandemijos sukeltų tiekimo grandinės sutrikimų įkaite, o padėtį dar labiau paaštrino tų pačių medžiagų paklausa perpildytose ligoninėse. Šis trūkumas kelia gyvybės ir mirties iššūkių jai ir milijonams lėtinėmis ligomis sergančių pacientų, iš kurių daugelis jau ir taip stengiasi išgyventi patys.
Evans padėtis pastaruoju metu pablogėjo, pavyzdžiui, kai, nepaisant visų atsargumo priemonių, ji užsikrėtė potencialiai gyvybei pavojinga trachėjos infekcija. Dabar ji vartoja paskutinės išeities antibiotiką, kurį gauna miltelių pavidalu, kuriuos reikia sumaišyti su steriliu vandeniu – dar vienu atsargų šaltiniu, kurį jai sunku gauti. „Kiekviena smulkmena yra tokia“, – sakė Evans. „Tai vyksta įvairiais lygmenimis ir viskas ardo mūsų gyvenimus.“
Jos ir kitų chroniškai sergančių pacientų padėtį apsunkina jų beviltiškas noras vengti ligoninės, nes jie bijo užsikrėsti koronavirusu ar kitais patogenais ir patirti rimtų komplikacijų. Tačiau jų poreikiams skiriama mažai dėmesio, iš dalies dėl to, kad dėl izoliuoto gyvenimo jie yra nematomi, o iš dalies dėl to, kad jie turi per mažai pirkimo svertų, palyginti su dideliais sveikatos priežiūros paslaugų teikėjais, tokiais kaip ligoninės.
„Atsižvelgiant į tai, kaip tvarkomasi su pandemija, daugelis iš mūsų pradedame stebėtis – argi žmonėms nerūpi mūsų gyvenimai?“ – sakė Kerry Sheehan iš Arlingtono, Masačusetso valstijos, priemiesčio į šiaurę nuo Bostono, kuriai trūko intraveninių maisto papildų, todėl ji sirgo jungiamojo audinio liga, dėl kurios jai buvo sunku įsisavinti maistines medžiagas iš maisto.
Ligoninėse gydytojai dažnai gali rasti pakaitalų neprieinamoms priemonėms, įskaitant kateterius, intraveninius rinkinius, maisto papildus ir vaistus, tokius kaip heparinas – dažniausiai naudojamas kraują skystinantis vaistas. Tačiau neįgaliųjų gynėjai teigia, kad draudimas, padengiantis alternatyvių priemonių išlaidas, dažnai yra ilgas iššūkis žmonėms, tvarkantiems savo priežiūrą namuose, o draudimo neturėjimas gali turėti rimtų pasekmių.
„Vienas iš svarbiausių klausimų pandemijos metu yra tai, kas nutinka, kai nepakanka kažko, ko beviltiškai reikia, nes COVID-19 kelia daugiau reikalavimų sveikatos priežiūros sistemai?“ – sakė Colinas Killickas, Neįgaliųjų politikos koalicijos vykdomasis direktorius. Koalicija yra Masačusetso valdoma pilietinių teisių gynimo organizacija, skirta neįgaliesiems. „Visais atvejais atsakymas yra tas, kad neįgalieji patenka į nebūtį.“
Sunku tiksliai žinoti, kiek žmonių, sergančių lėtinėmis ligomis ar turinčių negalią, gyvenančių vieni, o ne grupėmis, gali nukentėti nuo pandemijos sukelto tiekimo trūkumo, tačiau skaičiavimais, jų yra dešimtys milijonų. Remiantis Ligų kontrolės ir prevencijos centrais, 6 iš 10 žmonių JAV serga lėtine liga, o daugiau nei 61 milijonas amerikiečių turi kokią nors negalią, įskaitant ribotą judrumą, kognityvinius gebėjimus, klausą, regėjimą ar gebėjimą gyventi savarankiškai.
Ekspertai teigia, kad medicinos atsargos jau yra išsekusios dėl tiekimo grandinės sutrikimų ir padidėjusios paklausos ligoninėse, kurios kai kuriose šalies dalyse jau kelis mėnesius yra perpildytos COVID-19 pacientų.
„Kai kurių medicinos prekių visada trūksta“, – teigė Davidas Hargravesas, „Premier“ tiekimo grandinės vyresnysis viceprezidentas, padedantis ligoninėms valdyti paslaugas. Tačiau dabartinių sutrikimų mastas pranoksta viską, ką jis yra patyręs anksčiau.
„Paprastai per savaitę gali būti užsakyta 150 skirtingų prekių“, – sakė Hargravesas. „Šiandien šis skaičius viršija 1000.“
„ICU Medical“, bendrovė, gaminanti Evanso naudojamus tracheostomijos vamzdelius, pripažino, kad trūkumas gali sukelti „didžiulę papildomą naštą“ pacientams, kuriems kvėpuoti reikalinga intubacija. Bendrovė teigė, kad dirba siekdama išspręsti tiekimo grandinės problemas.
„Šią situaciją dar labiau pablogina silikono, pagrindinės tracheostomijos vamzdelių gamybos žaliavos, trūkumas visoje pramonėje“, – el. laiške teigė bendrovės atstovas Tomas McCallas.
„Medžiagų trūkumas sveikatos priežiūros srityje nėra naujiena“, – pridūrė McCallas. „Tačiau pandemijos ir dabartinių pasaulinių tiekimo grandinės bei krovinių gabenimo iššūkių keliamas spaudimas juos dar labiau paaštrino – tiek paveiktų produktų ir gamintojų skaičiaus, tiek laiko, kurį trūkumas buvo ir bus jaučiamas, atžvilgiu.“
Killickas, kenčiantis nuo motorinės disgrafijos – būklės, dėl kurios sunku lavinti smulkiąją motoriką valantis dantis ar rašant ranka, – teigė, kad daugeliu atvejų pandemijos metu neįgaliesiems ar lėtinėmis ligomis sergantiems žmonėms sunkiau gauti reikmenų ir medicininės priežiūros, nes visuomenė išplėtė šių priemonių paklausą. Anksčiau jis prisiminė, kaip pacientams, sergantiems autoimuninėmis ligomis, buvo sunku gauti hidroksichlorokvino receptą, nes, nepaisant įrodymų, kad jis padėtų, trūkumo, daugelis kitų vartoja šį vaistą COVID-19 virusui išvengti ar gydyti.
„Manau, kad tai yra didesnės dėlionės dalis, kai žmonės su negalia laikomi nevertais išteklių, nevertais gydymo, nevertais gyvybės palaikymo“, – sakė Killickas.
Sheehan teigė žinanti, ką reiškia būti marginalizuotai. Metų metus 38 metų moteris, kuri save laikė nebinarine ir vartojo įvardžius „ji“ ir „jie“ kaip sinonimus, stengėsi valgyti ir išlaikyti stabilų svorį, o gydytojai stengėsi paaiškinti, kodėl ji taip greitai meta svorį 0,17 m ir sveria iki 41 kg.
Galiausiai genetikas jai diagnozavo retą paveldimą jungiamojo audinio sutrikimą, vadinamą Ehlerso-Danloso sindromu – būklę, kurią paūmino kaklo stuburo traumos po autoavarijos. Kai kiti gydymo būdai nepavyko, gydytojas nurodė jai maitintis namuose lašinant į veną.
Tačiau tūkstančiams Covid-19 pacientų gulint intensyviosios terapijos skyriuose, ligoninės pradeda pranešti apie intraveninių maisto papildų trūkumą. Šią žiemą smarkiai išaugo atvejų skaičius, taip pat išaugo ir svarbaus intraveninio multivitamino, kurį Sheehan vartoja kiekvieną dieną, trūkumas. Užuot vartojusi septynias dozes per savaitę, ji pradėjo nuo trijų dozių. Buvo savaičių, kai iki kito siuntimo jai buvo likusios tik dvi iš septynių dienų.
„Šiuo metu aš miegojau“, – pasakė ji. – „Man tiesiog neužteko energijos ir vis tiek pabudau jausdama, kad nepailsėjau.“
Sheehan teigė, kad pradėjo mesti svorį ir jos raumenys traukiasi, lygiai taip pat, kaip ir prieš diagnozuojant ligą ir pradedant vartoti į veną maitinančias tabletes. „Mano kūnas valgo pats save“, – sakė ji.
Jos gyvenimas pandemijos metu tapo sunkesnis ir dėl kitų priežasčių. Panaikinus reikalavimą dėvėti kaukę, ji svarsto galimybę atsisakyti kineziterapijos, kad išsaugotų raumenų funkciją net ir ribotai maitinantis – dėl padidėjusios infekcijos rizikos.
„Tai priverstų mane atsisakyti paskutinių dalykų, kuriuos laikiau likimo valiai“, – sakė ji, pridurdama, kad pastaruosius dvejus metus jai trūko šeimos susibūrimų ir apsilankymų pas mylimą dukterėčią. „Zoom“ gali padėti tik tiek, kiek reikia.“
Dar prieš pandemiją 41 metų meilės romanų autorė Brandi Polatty ir jos du paaugliai sūnūs Noah ir Jonah reguliariai lankydavosi Džefersone, Džordžijos valstijoje. Jie buvo labai pavargę ir sunkiai valgė. Kartais jie jaučiasi per daug sergantys, kad galėtų dirbti ar mokytis visą darbo dieną, nes genetinė mutacija neleidžia jų ląstelėms gaminti pakankamai energijos.
Gydytojams prireikė metų, kad, atlikę raumenų biopsijas ir atlikę genetinius tyrimus, patvirtintų, jog jie serga reta liga, vadinama mitochondrine miopatija, kurią sukelia genetinė mutacija. Po daugybės bandymų ir klaidų šeima atrado, kad maistinių medžiagų gavimas per maitinimo vamzdelį ir reguliarūs intraveniniai skysčiai (kurių sudėtyje yra gliukozės, vitaminų ir kitų papildų) padeda pašalinti smegenų miglą ir sumažinti nuovargį.
Kad neatsiliktų nuo gyvenimą keičiančių gydymo būdų, 2011–2013 m. tiek motinoms, tiek paaugliams berniukams krūtinėje buvo įrengtas nuolatinis prievadas, kartais vadinamas centrine linija, jungiantis kateterį su IV maišeliu iš krūtinės ląstos. Krūtinė yra sujungta su venomis, esančiomis arti širdies. Prievadai palengvina IV skysčių valdymą namuose, nes Boratti šeimai nereikia ieškoti sunkiai randamų venų ir durti adatų į rankas.
Brandi Poratti teigė, kad reguliariai leidžiant skysčius į veną, jai pavyko išvengti hospitalizacijos ir išlaikyti savo šeimą rašant meilės romanus. Būdamas 14 metų, Jonah pagaliau yra pakankamai sveikas, kad jam būtų pašalinta krūtinė ir maitinimo vamzdelis. Dabar jis vartoja geriamuosius vaistus ligai valdyti. Jo vyresniajam broliui, 16 metų Noah, vis dar reikia infuzijos, bet jis jaučiasi pakankamai stiprus, kad galėtų mokytis GED egzamine, jį išlaikyti ir eiti į muzikos mokyklą mokytis groti gitara.
Tačiau dabar daliai šios pažangos grėsmę kelia pandemijos sukelti fiziologinio tirpalo, intraveninių maišelių ir heparino, kuriuos Polatty ir Noah naudoja, kad jų kateteriai būtų švarūs nuo potencialiai mirtinų kraujo krešulių ir išvengtų infekcijų, tiekimo apribojimai.
Paprastai Nojus kas dvi savaites gauna 5500 ml skysčio 1000 ml maišeliuose. Dėl trūkumo šeima kartais gauna skysčius daug mažesniuose maišeliuose – nuo 250 iki 500 mililitrų. Tai reiškia, kad juos reikia keisti dažniau, o tai padidina infekcijų atsiradimo tikimybę.
„Atrodo, kad tai nieko tokio, tiesa? Mes tiesiog pakeisime jūsų maišelį“, – sakė Brandi Boratti. „Tačiau tas skystis patenka į centrinę liniją, o kraujas – į jūsų širdį. Jei jūsų uoste yra infekcija, dažniausiai tai vadinama sepsiu, kuris išsivysto intensyviosios terapijos skyriuje. Būtent tai centrinę liniją ir daro tokią bauginančią.“
Centrinės linijos infekcijos rizika kelia realų ir rimtą susirūpinimą žmonėms, gaunantiems šią palaikomąją terapiją, teigė Rebecca Ganetzky, gydanti gydytoja Filadelfijos vaikų ligoninės mitochondrijų medicinos programoje „Frontiers“.
Pasak jos, Polatty šeima yra viena iš daugelio mitochondrijų ligomis sergančių pacientų, kuriems pandemijos metu tenka rinktis sunkiai, nes trūksta intraveninių maišelių, vamzdelių ir net mišinių, kurie užtikrintų mitybą. Kai kurie iš šių pacientų negali apsieiti be hidratacijos ir mitybos paramos.
Dėl kitų tiekimo grandinės sutrikimų neįgalieji negali pakeisti neįgaliųjų vežimėlių dalių ir gauti kitų įrenginių, kurie leistų jiems gyventi savarankiškai.
Evans, Masačusetso gyventoja, kuri buvo prijungta prie dirbtinės plaučių ventiliacijos aparato, daugiau nei keturis mėnesius neišėjo iš namų po to, kai neįgaliųjų vežimėlių rampa prie jos lauko durų supuvo nepataisomai ir lapkričio pabaigoje turėjo būti pašalinta. Dėl tiekimo problemų medžiagų kainos tapo didesnės nei ji gali sau leisti turėdama įprastas pajamas, o jos draudimas teikia tik ribotą pagalbą.
Laukdama, kol kaina nukris, Evans turėjo pasikliauti slaugytojų ir namų sveikatos priežiūros padėjėjų pagalba. Tačiau kiekvieną kartą, kai kas nors įeidavo į jos namus, ji bijojo, kad jie gali užkrėsti virusą – nors ji negalėjo išeiti iš namų, padėjėjai, kurie atėjo jai padėti, buvo paveikti viruso mažiausiai keturis kartus.
„Visuomenė nežino, su kuo daugelis iš mūsų susiduria pandemijos metu, kai jie nori išeiti ir gyventi savo gyvenimą“, – sakė Evansas. „Bet tada jie platina virusą.“
Vakcinos: Ar jums reikia ketvirtos vakcinos nuo koronaviruso? Pareigūnai leido atlikti antrą revakcinacijos dozę 50 metų ir vyresniems amerikiečiams. Netrukus gali būti prieinama ir vakcina mažiems vaikams.
Kaukių dėvėjimo rekomendacijos: federalinis teisėjas panaikino leidimą dėvėti kaukes transporte, tačiau COVID-19 atvejų vėl daugėja. Sukūrėme vadovą, kuris padės jums nuspręsti, ar toliau dėvėti veido kaukę. Dauguma ekspertų teigia, kad turėtumėte ją dėvėti ir lėktuve.
Viruso stebėjimas: peržiūrėkite naujausius koronaviruso skaičius ir kaip omikronų variantai plinta visame pasaulyje.
Namų testai: Štai kaip naudoti namų COVID-19 testus, kur juos rasti ir kuo jie skiriasi nuo PGR testų.
Nauja CDC komanda: Suburta nauja federalinių sveikatos mokslininkų komanda, kuri teiks realaus laiko duomenis apie koronavirusą ir būsimus protrūkius – „nacionalinė orų tarnyba“, skirta numatyti tolesnius pandemijos žingsnius.
Įrašo laikas: 2022 m. birželio 28 d.